con EM
Paciente ficticio con fines ilustrativos.
Vivir con EM es una carrera de fondo, con muchas etapas y obstáculos inesperados, sin embargo, el camino será menos abrupto si se transita acompañado de los seres queridos, familiares y amigos.
Hacerse a la idea de que se tiene esclerosis múltiple supone un impacto para cualquier persona. Para afrontarlo es esencial que, cuando se sienta preparado, el paciente hable con su círculo más cercano claramente sobre la enfermedad y lo que implica, cómo le afectan los síntomas en su vida diaria y cuáles son sus necesidades concretas. No hay nada de malo en pedir ayuda y mucho menos en hacer saber a los seres queridos lo agradecido que se está de poder contar con ellos.
Al mismo tiempo, los familiares y amigos estarán deseando ayudar, pero es probable que no sepan como hacerlo. Muchas veces, lo que más necesita una persona con EM es simplemente ser escuchada.
Mostrar interés con preguntas directas (¿Cómo te encuentras hoy? ¿Puedo echarte una mano en algo? ...), les ayudará en su día a día, les hará sentir respaldadas y les dará la oportunidad de desahogarse con alguien de confianza.
Ponerse en su lugar, ser más flexible y asumir que la enfermedad implicará, en ocasiones, cancelar o cambiar los planes, hará que los pacientes se sientan más comprendidos.
Pero lo más importante de todo es seguir tratando a las personas con EM como siempre se ha hecho, demostrarles que -a pesar de la enfermedad- siguen siendo las mismas.
Relacionarse frecuentemente con la familia y los amigos y estar abierto a crear nuevas amistades contribuye a proteger la salud emocional. Estas recomendaciones pueden ser útiles para mantener una vida social satisfactoria:
Planificar: reservar el momento del día o de la semana en el que se encuentre con más fuerzas y descansar durante las horas previas a la cita.
Adaptar las expectativas: quizá pasar varias horas de pie en una discoteca abarrotada ya no sea el plan más adecuado, pero existen alternativas de ocio menos exigentes físicamente, que se pueden disfrutar junto con los seres queridos (teatro, cine, exposiciones…)
Evitar los ambientes calurosos y las actividades estresantes: pueden mermar las fuerzas y acrecentar la fatiga.
Hacer amistad con otras personas que tengan EM: ellos sabrán entender sus síntomas e inquietudes mejor que nadie y lo ayudarán a relativizar su situación.
Disfrutar de cada momento: tratar de ser consciente de lo que se esta viviendo y disfrutarlo, hará que el esfuerzo merezca mucho más la pena.
Disponer de tiempo para recuperarse: puede que tras estar con sus amigos se sienta fatigado, así que cuente un tiempo de descanso, justo después.